Tabla de Contenidos
¡Esta es una revisión vieja del documento!
Principio 5: Derechos humanos
Sinopsis de políticas
Resumen
Uno de los ocho principios rectores para la transformación digital del sector salud promovidos por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) son los derechos humanos. Este documento de política presenta conceptos clave, líneas de acción recomendadas e indicadores para su monitoreo con el objetivo de avanzar en los derechos humanos.
De acuerdo con la definición de la OPS, este principio rector se propone «transversalizar los derechos humanos en todas las áreas de la transformación digital en salud». «Asegurar la protección de los derechos humanos dentro de la salud digital requiere una revisión profunda de los instrumentos jurídicos relacionados con el sector de la salud. La dignidad humana, en su dimensión individual y social, debe ser uno de los valores fundamentales de este proceso de transformación digital, como también lo es el medio ambiente donde se desarrolla la vida. Para ser justo y equitativo, el marco normativo debe estar desprovisto de todo sesgo geográfico, educativo, cultural, político, religioso o de género“ 1).
Es insoslayable que el potencial de la tecnología para transformar la atención de la salud es de una magnitud inconmensurable, especialmente, para el acceso de las comunidades más postergadas, pobres, en situación de vulnerabilidad o que habitan zonas de difícil acceso.
Sin embargo, estos avances no siempre llegan a los grupos que más lo necesitan. En este sentido, no se debe perder de vista cuál es el verdadero objetivo de la salud digital: contribuir al logro de una cobertura universal de salud tendiente a reducir inequidades, que permita a todas las personas, sin distinción de raza, género, credo, geografías o niveles socioeconómicos, entre otros, acceder a los beneficios que proporcionan las plataformas tecnológicas.
Por ello, cuando se planea una agenda de salud digital es indispensable asegurar la protección de los derechos humanos. Avanzar en el logro de esta tarea requiere una revisión profunda de los instrumentos jurídicos relacionados con el sector de la salud.
Es necesario lograr que el proceso de transformación digital del sector sanitario tenga lugar en el corto plazo, de manera inclusiva y sin vulnerar los derechos de las personas, a la vez que se garantiza que los avances se distribuyan equitativamente y generando mayores beneficios en las comunidades más postergadas. Las violaciones de los derechos humanos o su falta de cumplimiento son, indudablemente, factores que afectan negativamente al bienestar físico, mental y social de todas las personas.
En esta publicación se abordan las principales brechas que existen en la actualidad para la implementación de este principio rector, las líneas de acción propuestas y los indicadores de monitoreo asociados a las acciones referidas. Finalmente, se presentan una serie de recomendaciones para su implementación.
Introducción
Uno de los ocho principios rectores para la transformación digital del sector salud promovidos por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) son los derechos humanos. Este documento de política presenta conceptos clave, líneas de acción recomendadas e indicadores para su monitoreo con el objetivo de avanzar en los derechos humanos.
De acuerdo con la definición de la OPS, este principio rector se propone “transversalizar los derechos humanos en todas las áreas de la transformación digital en salud”. “Asegurar la protección de los derechos humanos dentro de la salud digital requiere una revisión profunda de los instrumentos jurídicos relacionados con el sector de la salud. La dignidad humana, en su dimensión individual y social, debe ser uno de los valores fundamentales de este proceso de transformación digital, como también lo es el medio ambiente donde se desarrolla la vida. Para ser justo y equitativo, el marco normativo debe estar desprovisto de todo sesgo geográfico, educativo, cultural, político, religioso o de género” 2).
La Organización de las Naciones Unidas define los derechos humanos como aquellos derechos “inherentes a todos los seres humanos, sin distinción alguna de raza, sexo, nacionalidad, origen étnico, lengua, religión o cualquier otra condición. Entre los derechos humanos se incluyen el derecho a la vida y a la libertad; a no estar sometido ni a esclavitud ni a torturas; a la libertad de opinión y de expresión; a la educación y al trabajo, entre otros muchos. Estos derechos corresponden a todas las personas, sin discriminación alguna” 3).
Los avances en materia de salud digital pueden originar retos en cuanto a la privacidad y la seguridad de los datos personales que ponen en riesgo el cumplimiento de los derechos humanos, exacerbando las desigualdades, las estigmatizaciones y los procesos de discriminación.
Es insoslayable que el potencial de la tecnología para transformar la atención de la salud es de una magnitud inconmensurable, especialmente, para el acceso de las comunidades más postergadas, pobres, en situación de vulnerabilidad o que habitan zonas de difícil acceso.
Sin embargo, estos avances no siempre llegan a los grupos que más lo necesitan. De acuerdo con un informe de la Unión Internacional de Telecomunicaciones (UIT), el organismo especializado en telecomunicaciones de la Organización de las Naciones Unidas, en el 2019, aproximadamente 3000 millones de personas mayores a 10 años en el mundo no contaban aún con conexión a internet de banda ancha, un valor cercano a la mitad de la población global adulta 4).
Incluso cuando las mencionadas comunidades acceden a esas tecnologías, los problemas de privacidad y seguridad pueden incrementar el estigma y la discriminación. “Entre 2016 y 2017, hubo más de 1.300 incidentes registrados de violaciones en la protección de datos de salud en 27 países. La filtración de este tipo de información puede amenazar la seguridad y el bienestar de los grupos vulnerables, como las personas que viven con VIH, especialmente en los 75 países del mundo que penalizan la no divulgación del VIH” 5).
En este sentido, no se debe perder de vista cuál es el verdadero objetivo de la salud digital: contribuir al logro de una cobertura universal de salud tendiente a reducir inequidades, que permita a todas las personas, sin distinción de raza, género, credo, geografías o niveles socioeconómicos, entre otros, acceder a los beneficios que proporcionan las plataformas tecnológicas, como ya lo expresaran en 1946 los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuando acordaron un principio internacional fundamental, en virtud del cual “…el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión ideología política o condición económica o social…” 6).
En el año 2007, las autoridades sanitarias reconocieron que, entre los “principios y valores” de este instrumento, se encuentran “los derechos humanos”, y que con el propósito de hacer realidad el derecho al goce del grado máximo de salud que se pueda alcanzar “… los países deben procurar el logro de la universalidad, accesibilidad, integralidad, calidad e inclusividad en los sistemas de salud dispuestos para individuos, familias y comunidades” 7).
Por ello, cuando se planea una agenda de salud digital, es indispensable asegurar la protección de los derechos humanos. Avanzar en el logro de esta tarea requiere una revisión profunda de los instrumentos jurídicos relacionados con el sector de la salud.
La dignidad humana, en su dimensión individual y social, debe ser uno de los valores fundamentales de este proceso de transformación digital, como lo es el medio ambiente donde se desarrolla la vida. Para ser justo y equitativo, el marco normativo debe estar desprovisto de todo sesgo geográfico, educativo, cultural, étnico, político, religioso o de género.
A tales fines, es necesario identificar cuáles son los actuales desafíos para la transversalización de los derechos humanos en todas las áreas de la transformación digital en salud, para identificar las acciones prioritarias que hay que implementar y los indicadores para realizar un adecuado monitoreo y seguimiento del cumplimiento de estos objetivos.
Estado actual e identificación de brechas
El acceso a Internet está aumentando en todo el mundo, pero sigue siendo mayor en las economías y los países de mayores ingresos. De acuerdo con el Informe Especial publicado por la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (7), en la Región de las Américas, el acceso de la población a servicios de internet en el 2019 alcanzaba a 66,7% de los habitantes de la Región, mientras que “el tercio restante tiene un acceso limitado o no tiene acceso a las tecnologías digitales debido a su condición económica y social, en particular su edad y localización”. Esto último se evidencia, por ejemplo, en que 67 % de los hogares urbanos está conectado a internet, mientras que en las zonas rurales, solo 23% de los hogares están conectados.
De acuerdo con los resultados de una encuesta realizada por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) sobre infraestructura y gobernanza de datos en salud en los 23 países que integran la Organización, existe una gran disparidad entre los países en lo que se refiere al uso y la gobernanza de los datos de salud 8). Aunque el número de países que incorporan soluciones digitales con estándares de seguridad y calidad está en aumento, aún son pocos los que cuentan con políticas y prácticas de protección de la privacidad y la seguridad de los datos de salud y que fomentan el desarrollo, el uso, la accesibilidad y el intercambio de conjuntos de datos de salud nacionales destinados a la estadística y la investigación clínica y académica. No obstante, se destaca la ausencia de evidencia similar a esta encuesta en los países de la Región, por lo que sería importante realizar estudios locales.
En lo que respecta al sector de la salud, de acuerdo con un estudio publicado en 2018 por la OCDE, el sector de la salud es uno de los que invierte menos en tecnologías de la información y la comunicación en relación con otros sectores de la economía 9). En este sentido, lograr la transformación digital exitosa en el sector, además de la innovación y el cambio tecnológico, requiere una adaptación y actualización de las actitudes y habilidades humanas, así como de los procesos y la organización del trabajo y los marcos legales y financieros que la regulan. Las tecnologías digitales proporcionan una serie de herramientas, aunque no tienen la capacidad por sí mismas de transformar el sector de la salud. Sin embargo, ofrecen una multiplicidad de beneficios a los trabajadores de la salud y a los pacientes.
Durante la pandemia de COVID-19, las soluciones digitales constituyeron un pilar fundamental para tener acceso a la información necesaria a fin de comprender la situación y la toma de decisiones. Sin embargo, en algunos casos, las mismas soluciones digitales y plataformas se utilizaron para minar la confianza de la ciudadanía y difundir contenidos no válidos o imprecisos, que promovieron la incertidumbre y el descrédito sobre las medidas de prevención y las recomendaciones de los expertos internacionales e incluso de las estrategias implementadas por los Estados para mitigar el impacto de la pandemia. En este sentido, los Estados y los órganos internacionales debieron formular estrategias de comunicación destinadas a combatir el impacto de esos contenidos.
Por otra parte, los marcos legales y éticos actuales requieren una revisión a la luz de criterios y políticas que contemplen la gran diversidad de aspectos que pueden afectar el respeto de los derechos humanos y las garantías de los ciudadanos a fin de lograr la transformación digital en el sector salud, entre ellos, los destinados a:
- Resguardar la dignidad de los usuarios del sistema de salud, en especial la de quienes puedan sufrir un mayor nivel de estigmatización y discriminación.
- Empoderar a los trabajadores de la salud y potenciar sus beneficios hace los procesos más eficientes y mejorando la eficacia de las intervenciones.
- Proveer las garantías adecuadas contra la posible falta de transparencia o amenazas a la privacidad de los datos tanto de los pacientes y demás usuarios, como de los trabajadores de salud.
- Garantizar la confiabilidad y transparencia de la información y los datos y el acceso a la información pública, en el marco del derecho de los ciudadanos a acceder a toda la información sobre las acciones generadas por órganos del Estado como resultado del uso de fondos públicos.
A este respecto, en la Región de las Américas, el desarrollo de normativa es heterogéneo. Algunos países, como Colombia y Venezuela (República Bolivariana de) contemplan en sus marcos constitucionales esta temática, mientras que otros países, como Argentina, Brasil, Chile, Perú, Paraguay y Uruguay, además, sancionaron otras leyes específicas sobre datos personales.
El desafío de la transformación digital en salud requiere dirigir los esfuerzos para un mejor aprovechamiento de los beneficios y las potencialidades de las tecnologías de la información y la comunicación, en pleno respeto y promoción de los derechos humanos.
Líneas de acción
Con el objetivo de lograr la transversalización de los derechos humanos en todas las áreas de la transformación digital en salud, y siguiendo los principios rectores que postula la OPS 10), 11), 12) y las recomendaciones provistas por los expertos consultados,1) se proponen las siguientes líneas de acción:
1. Subrayar los principios jurídicos que sustentan la protección y seguridad del ciudadano, con fundamento en los derechos humanos, la equidad y la igualdad en el acceso a la salud y la transferencia
Para ello, es necesario realizar un diagnóstico sobre el marco legal integral vigente para asegurar que estos aspectos se vean contemplados de manera explícita en el corpus normativo.
La abogacía de estos principios en la agenda legislativa, con el apoyo de los distintos sectores y actores del ámbito gubernamental y no gubernamental que los contemple, es una condición necesaria para su sostenibilidad en tiempo.
2. Formular instrumentos normativos apropiados, que ponderen el interés público frente a los datos individuales y masivos en salud, es decir que busquen un equilibrio entre proteger la salud pública como bien social y los datos sensibles de los particulares, como ocurre con las tecnologías de notificación en vigilancia epidemiológica
Para ello, es necesaria una revisión integral de la normativa existente con el fin de identificar las brechas y la ausencia de regulación en cuestiones específicas tanto del sector público como del privado.
Es fundamental contar con un marco jurídico actualizado que facilite el desarrollo de las actividades que impulsan la transformación digital en salud, favoreciendo, entre otras acciones, la innovación, nvestigación y desarrollo de nuevas herramientas digitales, confiables, seguras y accesibles tanto para los ciudadanos, como para las instituciones públicas y los actores del sector privado.
3. Confirmar con datos científicos que los beneficios de la salud digital compensen los riesgos para los derechos y libertades individuales, principalmente durante las emergencias de salud pública
Las medidas de transformación digital pueden facilitar la evaluación, el diagnóstico y el manejo de problemas de salud de una manera segura y eficaz, fomentando de ese modo una mayor equidad en cuanto al acceso a una atención oportuna.
Los Estados deben garantizar fondos para la realización de estudios de resultados y de impacto sobre la implementación de políticas públicas orientadas a la transformación digital en general y en el sector salud y el análisis sistemático de beneficios y riesgos para la población. La generación de evidencia es un pilar fundamental para promover la transformación digital y los beneficios de invertir para lograrla.
4. Asegurar el derecho de verificación, la validación de algoritmos y la evaluación de la tecnología digital en términos de seguridad, eficacia y sostenibilidad
La creación de órganos gubernamentales o la atribución de funciones en órganos existentes que determinen los estándares aplicables de interoperabilidad, de seguridad e integridad de datos, la validez de los registros electrónicos en general, y de la información y datos de salud en particular, de recetas electrónicas y de prácticas y prestaciones realizadas mediante plataformas de telesalud y órganos de certificación.
5. Garantizar los derechos fundamentales e instar a la elaboración de marcos regulatorios nacionales y regionales que contemplen y regulen los potenciales conflictos de derechos, los organismos internacionales y los gobiernos nacionales y subnacionales deben abordar, junto con la sociedad civil, la mejora de las capacidades de intervención y estrategia de salud, mediante la validación de los procesos vinculados a la salud digital
No sólo los Estados tienen un papel importante en este aspecto. Los organismos multilaterales y regionales como la OMS/OPS deben continuar abogando por la transformación digital a través de asistencia técnica, favoreciendo el intercambio entre los países y regiones y monitoreando el progreso hacia esta meta. A su vez, el mapeo de actores es esencial para que la actualización y modernización de los marcos legales sea sostenible y contemple roles y responsabilidades para todos los actores del sector público, privado, y la sociedad civil involucrados.
6. Promover el desarrollo o modernización de ecosistemas legislativos sostenibles en salud digital, y en particular en relación con las leyes de acceso a información pública, asegurando la privacidad de los datos sensibles del ciudadano, con su consentimiento expreso
Se necesita modernizar y adecuar los sistemas normativos regionales, nacionales, y locales incorporando a la salud digital y asegurando su sostenibilidad. Ello incluye la disponibilidad de leyes de acceso a la información pública que a la vez cuenten con mecanismos de resguardo de los datos y la información privada de los ciudadanos, y donde a su vez conste el consentimiento manifiesto de las personas respecto de su uso. Una de las acciones concretas que pueden contribuir a ello es contar con una evaluación reciente de la normativa por parte de equipos de expertos y la identificación de necesidades de actualización de la misma.
Indicadores de monitoreo
Con el objetivo de avanzar en la transversalización de los derechos humanos en todas las áreas de la transformación digital en salud, se proponen los siguientes indicadores. Es importante aclarar que no se trata de un listado exhaustivo, sino que cada país o región puede incorporar otros indicadores, definir el nivel de desagregación necesario y la frecuencia de medición.
Inidicadores transversales a los 8 principios rectores para la transformación digital en salud
- Existencia de una estrategia nacional de salud digital establecida mediante un marco normativo.
- Existencia de una estructura organizativa gubernamental que lidere la estrategia de transformación digital en salud.
- Existencia de un presupuesto destinado a una agenda digital que contemple los recursos humanos y la tecnología necesaria.
Indicadores específicos de derechos humanos
- Subrayar los principios jurídicos que sustentan la protección y seguridad de los ciudadanos:
- Diagnóstico sobre el marco legal integral vigente con el objetivo de identificar referencias explicitas en el corpus normativo, sobre principios de protección y seguridad del ciudadano.
- Formular instrumentos normativos apropiados, que ponderen el interés público frente a los datos individuales y masivos en salud:
- Existencia de instrumentos de seguridad informática y protección de datos personales en los sistemas de información y registro vigentes.
- Confirmar con datos científicos que los beneficios de la salud digital compensen los riesgos para los derechos y libertades individuales:
- Número de estudios de resultados y de impacto y de análisis de riesgos y beneficios, sobre la imple mentación de políticas públicas orientadas a la transformación digital en el sector salud.
- Existencia de indicadores de acceso, calidad y equidad de la población los servicios de salud.
- Garantizar los derechos fundamentales e instar a la elaboración de marcos regulatorios nacionales y regionales que contemplen y regulen los potenciales conflictos de derechos:
- Existencia de organismos gubernamentales o de la atribución de funciones en órganos existentes que determinen los estándares aplicables de interoperabilidad, de seguridad e integridad de datos, la validez de los registros electrónicos en general, y de la información y datos de salud en particular, de recetas electrónicas y de prácticas y prestaciones realizadas mediante plataformas de telesalud.
- Promover el desarrollo o la modernización de ecosistemas legislativos sostenibles en salud digital, y en particular, en relación con las leyes de acceso a la información pública:
- Existencia de intrumentos de monitoreo del acceso a los derechos humanos en marcos regulatorios nacionales y supranacionales.
Recomendaciones generales
Asegurar la protección de los derechos humanos en el marco de la salud digital requiere una revisión profunda de los instrumentos jurídicos relacionados con el sector de la salud. La legislación deberá orientarse a asegurar la cobertura en salud de las poblaciones en mayor situación de vulnerabilidad y de los grupos postergados. Este compendio normativo debe, por su parte, regirse por los principios del gobierno moderno y abierto, siendo accesible para la ciudadanía, para los profesionales de la salud y para las empresas proveedoras de servicios, evitando, luego, procesos de judicialización en la materia que podrían impedir el normal desarrollo de la política de salud digital.
Las normas de los Estados deberán establecer mecanismos de contraloría para las aplicaciones vinculadas a la toma de datos sanitarios. También es necesario disponer de normas que garanticen la seguridad de los datos y la privacidad de las personas. Esto es de vital importancia, sobre todo en aquellos países o jurisdicciones donde se requiere la generación de complejos consensos legislativos. Los acuerdos entre los países y las jurisdicciones, en aquellas naciones con ordenamientos normativos autónomos, son fundamentales a la hora de desarrollar un ecosistema normativo en salud digital homogéneo y simétrico que respete los valores éticos y los derechos humanos.
Además, se requiere un trabajo de articulación institucional que permita implementar políticas de salud digital sostenibles, que no pierdan de vista los principios de igualdad, solidaridad, equidad y accesibilidad, y se deberá generar un marco jurídico adecuado y sistematizado, basado en la compatibilización de los distintos sistemas jurídicos involucrados. También es indispensable involucrar a los ciudadanos en el concepto de protección de datos personales y capacitar a todos los actores públicos y privados que intervengan en la prestación de servicios de salud digital, tales como los profesionales de las empresas, los ciudadanos y el personal de salud, entre otros. Debe aspirarse a un genuino involucramiento y consentimiento de los pacientes generando una base de confianza y seguridad en la privacidad de sus datos, y asegurándoles la protección del Estado contra el uso malintencionado o inapropiado de los mismos.
Referencias
Fuente del documento: OPS/EIH/IS/23-0013 \
© Organización Panamericana de la Salud, 2023.
Algunos derechos reservados. Esta obra está disponible en
virtud de la licencia CC BY-NC-SA 3.0 IGO
Descargar: Principio 5: Derechos humanos (pdf)